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世界自閉癥日:來自星星的孩子

2014-04-02 0

世界自閉癥日:來自星星的孩子

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????在這個世界上,有這樣一群孩子,他們雖然不聾,卻對外界充耳不聞,雖然不啞,卻不愿開口說話,雖然他們像星星一樣純凈、漂亮,卻也像星星一樣冷漠,孤獨,這些孩子就是自閉癥兒童。自閉癥孩子像天上的星星一樣活在自己的世界里,被人們愛稱為“星兒”。
自閉癥也稱為孤獨癥,屬于一種由于神經系統失調導致的發育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種尚無科學定義的終身發展性障礙,這個從人類存在初始就已存在的個體現象,直到1943年才被世界醫學界認定,至今還沒有找到發病原因。據國際自閉癥組織的統計,每150個人中就有1個泛自閉癥者,全球自閉癥者已達到6700萬人,超過全世界癌癥、艾滋病、糖尿病患者的總和,成為世界上公認的重大公共衛生問題和沉重的社會負擔。自閉癥男孩患病比例遠遠高于女孩,2012年3月美國國家疾病控制中心統計,美國患自閉癥的兒童平均比例為1/88,中國尚未開展過大型自閉癥患者流行病學調查。
????大約80%的自閉癥患者沒有獨立社交和生活能力,若干預不及時甚至終身沒有語言。罕有完全恢復正常的案例,即使是輕度自閉癥,也不能完全和正常人一樣融入社會。他們將面臨父母離世后無人照料的狀況,因此非常需要提高大眾對自閉癥的認識、提供自閉癥者的終身托養服務。
????為了提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥患者的關注,聯合國把每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。今年是第七個世界自閉癥日。
  自閉癥兒童患者,是一個數目不斷增加,卻不為社會所廣泛關注、理解的群體,是個缺乏社會普遍關愛的群體。我國的自閉癥患者數量在逐年升高,據全國殘疾人普查情況統計,兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位,《中國自閉癥兒童現狀分析報告》顯示,2012年,我國僅在各類機構學習的孤獨癥兒童就有1.1萬人,患病兒童數量超過百萬。而且不能否認的是,還有許多自閉癥兒童沒有被發現、診斷,更說不上治療。
今年世界自閉癥日的主題是“科學干預·合理治療·平等發展”,旨在樹立“早發現、早治療”自閉癥患者也能回歸正常生活的理念。
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壹基金——藍色行動
  ?“藍色行動”是壹基金【海洋天堂計劃】支持的大型社會倡導行動,壹基金聯同多家自閉癥康復機構及多方參與機構在全國范圍內通過線上線下多種形式開展關注自閉癥兒童活動的系列公眾參與,如各大城市地標建筑物變藍、淘寶商城義賣、藍人街頭快閃等,希望借此呼吁社會各界關注自閉癥群體,積極主動地幫助他們融入社會,用愛溫暖他們的心。
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北京“星星雨”教育研究所
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? ? 北京星星雨教育研究所,在一名孤獨癥家長的努力創辦下,成立于1993年。在中國它是diyi家專門為孤獨癥兒童服務的教育機構。目前,在中國至少有5,000,000名孤獨癥患者。服務使命——“為了實現“星星雨”的使命,我們幫助孤獨癥兒童,使他們得到早期個別化教育,促進幫助孤獨癥家長認識孤獨癥,并掌握在生活中促進孩子良性發展的知識和技巧,促進社會認識、理解和接納孤獨癥兒童,尊重他們的生存和發展的權利。”
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